Actueel

Recensies Counselling Magazine november palliatieve zorg

di 26 nov 2013

Eenzaam sterven?
Communicatie in de palliatieve zorg
Arthur Polspoel. Ten Have, 2011. ISBN 978 90 808 2905 3

Er zijn, is moeilijker dan menigeen denkt. Dood hoort bij het leven. Toch is het makkelijker de juiste woorden te vinden bij een geboorte, dan bij een stervensproces. De mens slaat in zijn stervensituatie een eenzame weg in en laat familie en vrienden in rouw achter. De aanvaarding van de naderende dood gaat gepaard met grote emotionaliteit. Als hulpverlener kun je meer doen dan er zijn; betrokkene en zijn naasten ondersteunen bij het uiten van emoties om de pijn en het leed van het naderende afscheid onder ogen te zien. Het toelaten en uitspreken van emoties wordt door de naasten en/of patiënt vaak vermeden. ‘Ik heb me tot het eind goed kunnen houden’, kan een uiting zijn van ondraaglijke eenzaamheid.
Met haar boek ‘Lessen voor levenden’ heeft Elisabeth Kübler-Ross een radicaal ander inzicht gegeven in de communicatie met stervenden. Kübler-Ross stelt dat juist het uitspreken van de angst en onzekerheid bij patiënt en naasten, bevrijdend kan werken. Ook Polspoel pleit voor een intensivering van de communicatie in de palliatieve hulpverlening. Open communicatie maakt de emotionele pijn meer zichtbaar en daardoor wordt deze vaak ook meer voelbaar. Dat is pijnlijk, maar het biedt ook de kans de situatie en de daarmee gepaard gaande emoties met elkaar te bespreken.
Polspoel plaatst daarbij de volgende kanttekening. Waak voor een te rigide vorm van openheid. Niet alles hoeft verwoord te worden. Respecteer dat veel communicatie non-verbaal gebeurt. Emoties kunnen, naast het uitspreken daarvan, ook innerlijk worden verwerkt.
Polspoel beschrijft in dit boek elf casussen waarin gecommuniceerd wordt met terminale patiënten en hun naasten. Elke casus wordt gevolgd door een reflectie waarin de communicatie in de palliatieve zorg wordt toegelicht. Juist deze reflecties, maken dit boek waardevol om te lezen, te overdenken en te herlezen.
In het slotwoord roept Polspoel de hulpverlener op tot reflectie op zijn rol als hulpgever. “Helpen, zeker in de ultieme situatie van het leven, vraagt het vermogen om zich in te kunnen leven in anderen, maar het vraagt ook om zelfkennis en inzicht in de eigen motivaties. Anders lopen we het risico dat we de intimiteit van de stervende mens en zijn naasten niet delen, maar dat we schenders zijn van die intimiteit.”

Angela A.M. van Leeuwen, life-counselor


Palliative Care in Europe
H. ten Have en R. Janssens. IOS Press, 2001, ISBN 586 03 200 3

Het boek is het resultaat van Pallium, een onderzoeksproject (1998-2001) van de Europese Commissie. Het onderzoekt en vergelijkt de stand van zaken binnen de palliatieve zorg in 7 landen in Europa: Nederland, België, Duitsland, Spanje, Zweden, Engeland en Italië en brengt een netwerk van onderzoekers uit 7 landen bij elkaar. Het boek richt zich in deel 1 op de conceptuele en in deel 2 op de beleidsonderwerpen binnen de palliatieve zorg. In het onderzoek gaan de schrijvers uit van de definitie van palliatieve zorg door de World Health Organization (WHO) (1990) nl. 'de actieve totale zorg aan patiënten die niet meer ontvankelijk zijn voor curatieve behandeling'.
Vanaf de start van de palliatieve zorg in 1967 door Dame Cecely Saunders in een hospice vlakbij Londen als voorbeeld, was het in de snelle ontwikkeling van deze specifieke zorg nodig, een heel concreet concept van zorg te formuleren dat zich onderscheidde van de standaard medische zorg. Dit omdat palliatieve zorg gekoppeld is aan specifieke morele waarden betreffende bv. leven en dood, pijn en lijden, individuele en sociale context. Startmomenten van de palliatieve zorg zien we in Duitsland in 1983, in België 1985 en in Nederland 1991. Ofschoon allen uitgaan van de toenmalige definitie van de WHO, zien de schrijvers dat de palliatieve zorg in de diverse landen vanuit verschillende concepten en verschillend beleid benaderd en uitgevoerd wordt. Dit beschrijven ze in hun onderzoek.
Vragen als 'valt palliatieve zorg binnen de totale medische zorg of is het een apart super specialisme aan het worden (binnen een mogelijk particuliere branche)' en 'is palliatieve zorg een medische aangelegenheid of meer een sociale aangelegenheid', blijven staan.
Het boek is uitgekomen in 2001 en is een goed studieboek en naslagwerk over de palliatieve zorg tussen 1970 en 2000 in zeven Europese landen. Palliatieve zorg wordt nu in de onderzochte landen erkend en onder bepaalde voorwaarden gesubsidieerd , veel van de hulpverlening gebeurt ook op vrijwillige basis.
Inmiddels is de WHO definitie van de palliatieve zorg in 2005 bijgesteld en uitgebreid.
Het boek kon niet ingaan op de stand van zaken van de inmiddels gevorderde discussie over passieve en actieve euthanasie en palliatieve sedatie binnen de palliatieve zorg. Tevens kon nog niet ingegaan worden op de benadering van palliatieve zorg in engere zin (laatste 3 weken) en brede zin ( laatste jaar) van de zieke in de diverse landen. Thema's die op dit moment spelen binnen de snelle ontwikkeling van de palliatieve zorg. Daarvoor zijn nieuwere uitgaven over dit thema beschikbaar.

Cees van Meurs MSc


Loslaten tot leven
Leven en afscheid nemen in het rusthuis
Erik Verliefde en Herman Baerten. Acco, 2004. ISBN 903 34 567 45

Loslaten tot leven laat zien wat er komt kijken bij plaatsing van een dierbare in een rusthuis of bejaardentehuis en hoe je invloed kunt uitoefenen om dit verblijf zo aangenaam mogelijk te maken. Centraal hierbij staat de mens en zijn welbevinden.
Het vooruitzicht van een rusthuis of bejaardentehuis roept bij iedereen wel een beeld op en dit beeld kan erg gekleurd zijn door berichten in de media. Hoe het anders of ook kan, laat dit boek zien. Dit boek is, ondanks de uitgave in 2004, in het licht van alle veranderingen in de zorg en de toenemende vergrijzing, zeer actueel.
Het boek is opgebouwd uit 9 korte en eenvoudig leesbare hoofdstukken, die ieder een aspect beschrijven over het leven en afscheid nemen in het rusthuis. De hoofdstukken hebben een chronologische volgorde en behandelen onderwerpen als het aanbreken van het moment van overgang van thuis naar huis tot afscheid nemen, rouwen en moeilijkheden bij rouw. De schrijfstijl is beknopt met veel handreikingen die bedoeld zijn om zogenaamde scharniermomenten zo goed mogelijk op te vangen.
De combinatie tussen het welbevinden van de mens en de praktische aspecten die hierbij komen kijken, bieden goede handvaten voor een ieder die met deze zaken te maken krijgt. Dit maakt het behalve een boek waarin gelezen kan worden over wat er met iemand gebeurt bij plaatsing in een rusthuis, ook een praktisch boek wat als leidraad gebruikt kan worden om de waardigheid van de mens te respecteren.
Door het hele boek heen is er ook aandacht voor familie of naasten die te maken krijgen met plaatsing in een tehuis en afscheid nemen. Bij het stuk over rouwen richten de schrijvers zich specifiek op de achterblijvers en hoe zij aan het verlies een plek kunnen geven.
De auteurs Erik Verliefde en Herman Baerten schrijven uit eigen, jarenlange ervaring. Zij hebben beide een achtergrond in de psychologische hulpverlening en verpleegkunde en zijn werkzaam in de palliatieve zorg.
‘Loslaten tot leven’ is een boek dat iedereen in zijn boekenkast zou moeten hebben. Het is een veelzijdig en waardevol boek over een onderwerp waar iedereen vroeg of laat mee te maken krijgt.

Angela Koolmees, trainer en counselor


Sterven is klote
Maar jullie koffie is lekker
Martine Wolfaert. Vrijdag, 2013. ISBN 978 94 600 1188 7

Een geweldige titel die mij als vrijwilliger van een Hospice zeer aanspreekt. Het is zoals het is: Sterven is klote, maar jullie koffie is lekker.

Dit boek gaat over het reilen en zeilen in een Hospice. Een huiselijke plek waar palliatieve zorg geboden wordt zonder dat er sprake is van een klinische ziekenhuisachtige sfeer. Het draait vooral om de individuele begeleiding van de gasten. Schrijfster Martine is verpleegkundige in het Hospice van Coda. Een Hospice vormt een tehuis waar de gasten hun laatste dagen verblijven. Ze (be)leven er het laatste stuk van hun verhaal. Het is een einde van een lange reis, doelen, dromen, en vaak ook van problemen en zorgen. De mensen die er verblijven maken zich dan ook niet meer druk om de grote dingen in de maatschappij maar leven van dag tot dag. Het gaat om de kleine dingen die de dag nog inhoud geven.
Tussen al deze mensen maken Martine en alle vrijwilligers dagelijks vrolijke, maar ook ontroerende momenten mee. Niet alleen met de gasten die er verblijven maar ook met de bezoekers.
Het boek is een verzameling van persoonlijke verhalen en ervaringen van de gasten en hun familieleden die Martine op heeft gedaan in het tehuis. De verhalen zijn makkelijk leesbaar en verdeeld in seizoenen. Wat mij persoonlijk betreft had de verdeling in de seizoenen niet gehoeven. Het heeft voor mij geen meerwaarde. De verhalen (net zoals de ervaringen van Martine zelf) zijn enerzijds hartverwarmend, anderzijds hartverscheurend zoals op de achterflap ook staat geschreven. De ene keer geven ze je een brok in de keel, de andere keer lees je het verhaal uit met een glimlach op je gezicht.
Dit boek geeft duidelijk weer hoe het er aan toe gaat in een Hospice. Zeker ook aan te raden om te lezen voor familieleden, collega’s of vrienden waarvan iemand opgenomen is in een Hospice.

Astrid Strijbos, counselor